小児脳幹部グリオーマと戦うお子様とそのご家族への解説書。

【電子版】VOICE 2020
小児脳幹部グリオーマガイドブック

¥0 (税込)

小児脳幹部グリオーマの会ボランティアチーム「響」編

2020年7月発行

本書は、DIPGの患者とその家族のネットコミュニティー「小児脳幹部グリオーマの会」によって自主制作された患者家族向けの病気解説書「VOICE 2020 小児脳幹部グリオーマガイドブック」の電子書籍版です。前作「VOICE 2014」の内容を6年ぶりに見直し、再構成した2020年版となります。

本書で扱う「小児脳幹部グリオーマ」とは、別名として「DIPG」「びまん性正中グリオーマ」「びまん性内在性橋グリオーマ」「脳幹部神経膠腫」とも称される疾患ですが、脳の中枢にある脳幹の内部に、びまん性の悪性腫瘍が発生するがんで、2020年現在、決定的な治療法は見いだされていません。
全国で年間40～70名あまりの子どもが発症しており、多くの場合、余命は約1年と診断される小児がんの中でも、最も厳しい疾患とされています。  
本書は、9名の専門家による病気の解説と、この病気の闘病を経験した18名の新たな患者家族による様々な「声」を掲載しています。  
現在、闘病中のご家族はもとより、この病気に関心のある方に読んでいただきたいと思っています。  
なお、専門家の治療解説部分に於いては、従来からの標準治療が中心となっており、前作の「VOICE 2014」と基本的に大きく内容を変えてはおりませんので、前作を購入された方はご了承ください。
高度に発達した現代医学でも、まだまだ治療困難な病気が存在します。様々な思いを抱きながら、それと闘っている子どもたちと、その家族の存在をぜひ知っていただければと思います。  
なお、製本版は当会サイトからの注文で無料配布しております。
(現在闘病中の患者関係の方以外は送料をご負担いただきます)
詳細はhttp://glioma-net.com/まで。

目次
「第1部 治療とQOL」
◎第1章 DIPGの概要と治療開始までの流れ
◎第2章 検査と外科的処置
◎第3章 初期標準治療
◎第4章 「QOL」について
◎第5章 再燃
◎第6章 病気の進行と緩和ケア
◎第7章 在宅医療について
◎第8章 闘病の終わりと家族
◎第9章 臨床試験とDIPGの治療研究の状況
「第2部 経験家族の「声」」
◎18名の患者家族の経験談

著者紹介

小児脳幹部グリオーマの会ボランティアチーム「響」
2011年5月15日に発足した「小児脳幹部グリオーマの会」の会員の中から有志を募り、結成されたボランティアチーム。
患児・家族、遺族のための支援活動を行っています。
http://glioma-net.com/